Isabella sofre de Ame e precisa de todos
A servidora pública de Presidente Kennedy, Tássia Roberta dos Santo Correa Barreto, 28 anos é mãe de Isabella Correa da Cruz, de apenas 5 aninhos. A Reportagem foi conversar com Tássia para melhor entender a doença da filha que precisa de um tratamento urgente, que custa inicialmente 3 milhões.
Tássia contou que descobriu que Isabella portava a AME (Atrofia Muscular Espinhal), quando ainda era bebê, com um ano e meio de idade. Tudo foi muito complicado, não se falava da doença, ela não tinha a menor ideia do que era, os médicos também não sabiam quase nada. Uma pediatra, descobriu e falou para ela, mas essa médica foi para o Sul do PAIS E Tássia ficou perdida.
Isabella é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética, degenerativa e cruel. ‘Foi com apenas 6 meses que percebemos algo diferente em seus movimentos e desde então começou nossa luta para descobrirmos o que estava acontecendo. Muita angústia nos rodeava, batemos em muitas portas e para os médicos era algo desconhecido. Foi então com 1 ano e 6 meses que se fechou-se seu diagnóstico AME!!!”, contou a mãe.
Tássia afirmou que a AME leva a fraqueza muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória. “Tenho muito medo, fazemos uma vigia constante a nossa menina, ela não pode gripar. Para a medicina não tem cura. Nossa esperança está em um novo medicamento comercializado fora do país, o SPINRAZA (Nusinersen) sem comprovação de cura ele promete estabilizar a doença, podendo dar qualidade de vida aos portadores. Aplicado na medula espinhal, o Spinraza teve registro na ANVISA a pouco mais de 1 mês e ainda não tem previsão de ser comercializado no Brasil nem tão pouco estimativa de preço. O que já sabemos é que para seu tratamento é necessário exporta-lo com o custo de R$ 3 MILHÕES de Reais (completamente fora da nossa realidade)”, frisou a mãe.
São 5 anos de luta, e nesse tempo já se foram 5 internações, 3 passagens pela UTI, sendo necessário suporte de oxigênio, as órteses já não fazem o efeito necessário e em breve a Isa passará por uma cirurgia para a correção dos pezinhos e joelho, “há poucos dias notamos uma dificuldade na sua deglutição e os tratamentos multidisciplinares estão se intensificando (complicações essas causadas pela AME). Ela é o meu MILAGRE”!
Acrescentou ainda a mamãe de Isabella, “milagre diário que Deus faz na minha vida, na vida da nossa família através da Isa… é tudo novo, cada dia aprendemos mais com ela, com sua força, com sua alegria, com sua coragem!! Cada dia nos apaixonamos mais por esse presente de Deus, e não temos dúvidas que tudo o que Ele faz tem um propósito. Não são dias fáceis, NADA é fácil… cada dia vencemos uma batalha, cada amanhecer é uma oportunidade que temos de ama-la e fazermos o nosso melhor pra ela, porque o amanhã pertence ao Senhor e prosseguimos lutando, crendo em um Deus que TUDO PODE!!!”.
Ajuda de todos
“Para alcançarmos o sonhado tratamento, precisamos muito de sua ajuda. Sua contribuição a levará mais perto de ter uma vida longa e com movimentos. Abrace nosso sonho, queremos salvar nossa filha”!
AME A ISA VOCÊ TAMBÉM
AME a Isabella vc também
Acesse o site e conheça mais sobre ela: http://ameisabella.wixsite.com/ameaisa
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